DONDERDAG 24 DECEMBER 2009

Hallo, Hallo,

Een beetje veel te laat maar toch nog eens een update’je.

Alles verloopt prima, om de 2 maanden een gunstige controle en weinig tot geen kwaaltjes.

Na nieuwjaar neemt Angelique de werkdraad weer op: 16 uurtjes in de week  : iedere voormiddag 4 uurtjes uitgezonderd de woensdag. We zijn benieuwd hoe vlot dit zal verlopen.

Eerst nog kerst en nieuwjaar vieren , voor dit laatste trekken met vriendjes en vriendinnetjes naar Normandië, gekend voor zijn appels en… calvados.

Aan allen een prettig kerstfeest en een zalig 2010 toegewenst !

DONDERDAG 25 JUNI

Dag op dag een jaar geleden van de transplantatie. Het herlezen van het tekstje van een jaar geleden brengt alles weer helder voor de geest en doet je toch weer eens stilstaan in ons gejaagd dagelijks bestaan.  

 Sedert de laatste post kabbelde het leven wat verder : op en neer . Een darminfectie en vervelende verkoudheden afgewisseld met betere periodes maar los van de periodieke controles geen langdurige opnames meer in het ziekenhuis.

De laatste weken gaat het echter crescendo , hopelijk zorgt één of ander kwaaltje nu weer niet voor een stilstand of achtergang. We kijken intussen uit naar de Franse vakantie : lavendel en pastis zal ons zeker deugd doen om nog maar van de soleil te zwijgen.

MAANDAG 9 MAART

Vanaf woensdag kwam Angelique op hemato te liggen , een “vertrouwde” omgeving. De ademhaling verbeterde maar tot vrijdag werd er nog zuurstof toegediend. De CRP zakte gevoelig en bedroeg vrijdag nog 6,2.

Ook zaterdag verbleef Angelique nog in het ziekenhuis, maar zondagmiddag mocht ze naar huis.

Opnieuw staan  de doktoren er versteld van hoe snel Angelique recupereert van de niet ongevaarlijke aandoening.

DINSDAG 3 MAART

Zaterdag kreeg Angelique een drain die het overtollige vocht uit de longen diende te verwijderen. Een kleine maar wel pijnlijke ingreep . Het bevorderde wel het ademen maar het slapen werd bemoeilijkt.

Angelique was de laatste dagen niet meer suf of verward en dat is toch een hele opluchting. Zondag was de temperatuur aan de hoge kant. Gisteren werd dit bevestigd CRP was van 8 gestegen naar 16. De dokteren wilden de situatie afwachten misschien was de drain de boosdoener. Er was intussen voldoende vocht verwijderd uit de longen en dus werd maandag de drain opnieuw verwijderd.

Vandaag was de CRP opnieuw 16  en vermoedelijk dalende. De pijn is beter. Morgen mag Angelique in principe het intensief verlaten , vermoedelijk komt ze terug op hemato te liggen. Er komt terug licht in de tunnel.

Voor Lauraatje is het schooltje en klasje terug van de partij. Een bezoekje aan het ziekenhuis schrikt haar niet af maar thuis knaagt het gemis van haar mama.

Vandaag was het ook exact 1 jaar geleden dat we het verschrikkelijke nieuws te horen kregen, 3 maart 2010 wordt er beslist eentje zonder doktoren!

VRIJDAG 27 FEBRUARI

De voorbije dagen waren moeilijk…

Het bloedbeeld werd evenwel gunstiger: CRP zakte van 23 tot 18 en vrijdag 10. De witte bloedcellen waren vrijdag herleid tot een normal niveau van 10,000 en ook het zuurstofgehalte in het bloed was aanvaardbaar. De infectie in het bloed blijkt dus onder controle te zijn.

Echter de ademhaling verloopt heel moeilijk. Angelique wil steeds het masker op dat haar helpt ademen, met een gewoon “neusbrilletje” slaat ze  in paniek , is ze suf en warrig. De longfoto van vrijdag toonde heel wat vocht in de longen wat uiteraard het ademen bemoeilijken. Men besloot dan ook om via een punctie het overtollig vocht uit haar longen te verwijderen  : 1 liter vocht werd afgetapt. Ook werd er burinex toegediend, de natuur wordt een handje geholpen om nog extra vocht te verwijderen.

Sedert de punctie gaat het beter, Angelique is helder en kan vlotter ademen. Misschien wordt in de komende dagen de punctie nogmaals herhaald. Voorlopig blijven we op intensieve zorgen maar het gaat de goede kant uit.

WOENSDAG 25 FEBRUARI

Iets vroeger dan gepland een tekstje…

De krokusvakantie zag Angelique hoopvol tegemoet : zondag naar de zee, daar overnachten, maandag met Lauraatje naar de Plopshow en naar huis, dinsdag kwam er een vriendinnetje van Lauraatje spelen…

Zaterdag eerst nog tafelen onder vrienden : heel gezellig , Angelque voelde zich prima…
Zondagochtend om 5 uur : enorme koppijn , 39,5 ° C en kortademig.. Angelique herkende deze symptonen , in paniek contacteerde ze de nachtdienst van hemato. De huisdokter kwam zondagvroeg , bloed werd afgenomen. Een uurtje later de uitslag: 20,000 witte bloedcellen normaliter allemaal goede, s’avonds echter uitsluitsel , intussen bleef de koorts nu en dan de kop opsteken. Zondagavond kwam de huisdokter nog eens langs, de klinische bioloog bevestigde ons dat er van herval geen sprake was, wat een opluchting. Een exacte diagnose : virale of bacteriële infectie was er nog niet. Ook op zondag kreeg Angelique al spierpijnen en lichte opzwellingen op vingers en ellebogen.
Maandagochtend : Angelque kon zich haast niet meer bewegen van de pijn, een aantal zwellingen waren precies onderhuidse blauwe plekjes. Na contact met dokter Deeren binnen in de spoed uit vrees voor een longontsteking.

De film van een goed jaar terug daagde hemelstraag weer op. In de spoed bloedafname, foto’s van de longen, … De foto’s bevestigden inderdaad een longontsteking en vermoedelijk was de bacterie ook in het bloed te vinden: een opname was noodzakelijk en direct werd er gestart met antibiotica. Bloedruk van Angelique was echter veel te laag, de pogingen om die op te krikken hadden geen succes: 85 over 50 . Maandagavond werd beslist om Angelique over te brengen naar de intensieve zorgen: daar zou een katheder aangebracht worden en zo medicatie toegediend worden om de bloeddruk te verhogen en ook constant te monitoren. Intussen was het zuurstofgehalte in het bloed te laag en werd er zuurstof toegediend.

Angelique raakte in paniek bij het horen van het plaatsen van de katheder, weer die pijn , weer een litteken… Aangekomen in het intensief bleek de bloeddruk wat gestegen 110/? . Werd deze stijging veroorzaakt door de paniek? In ieder geval na overleg tussen anesthisist en assistent werd beslist om nog even te wachten met de katheder. Over de nacht bleef de bloeddruk evenwel aan de lage kant. Dinsdagochtend hadden ze de microbe in het bloed reeds ontdekt een streptokok: de antibiotica werd bijgestuurd. Dinsdagnamiddag kon men de streptokok verder specifiëren : het bleek om de “vleesetende ” variant te gaan. Ook nu weer werd de antibiotica bijgestuurd. Deze variant is heel uitzonderlijk en bijzonder agressief en alles moest met meer dan gewone aandacht opgevolgd worden.

Vandaag was de situatie iets beter : zuurstofniveau was iets beter, ook de bloeddruk was hoger. Angelique was wel bijzonder verward en suf van de morfine.

Het verlaten van intensieve zorgen is zeker nog niet aan de orde en de eerst komende dagen zijn belangrijk.

ZATERDAG 31 JANUARI

De kerstdagen en nieuwjaarswensen zijn intussen een eindje achter de rug. Hopelijk brengt 2009 en volgende geluk.

Sinds de winterslaapse schrijfpauze zijn er toch een aantal noemenswaardige events : de katheder werd verwijderd, de zona overwonnen,… Ook zijn we een weekje op reis geweest naar Allicante, de eerste luchtdoop voor ons Lauraatje. Met de allure van een doorgewinterde piloot wandelde ze door de luchthaven, nee vliegangst was er niet echt. Terwijl het hier -10 was , bedroeg de temperatuur in Allicante 10 à 12 graden maar dan in de plus. Regelmatig gingen we op bezoek in Benidorm ,de gemiddelde leeftijd daalde fors.

Sedert de zona geen bijkomende complicaties meer , de verkoudheden volgen  elkaar met de regelmaat van de klok op maar dit zijn toch de belangrijkste klachten. Mid januari was er opnieuw een punctie gepland en ook nu weer geen enkel teken van herval. Ook het gewicht klimt mondjesmaat op , we zijn 2 kilootjes zwaarder geworden.

Intussen is Angelique ook gestart met de revalidatie in het HHR. Zowel op maandag als donderdag is er een sessie gepland. De nadruk ligt o.a. op het terug activeren van de spiertjes maar er zijn ook voordrachten over de ervaringen, gevolgen van de behandeling.  

Uiteraard staat Angelique al een heel stuk verder dan pak weg 6 maand geleden : er kan weer al eens gewinkeld worden…de nieuwe IKEA in Gent blijkt een groot succes te zijn, de wintersolden kloppen met 10% die van vorig jaar, gezien de supersolden spookte ook een nieuwe auto al eens in haar gedachten… Binnenkort organiseer ik zelf een voordracht met als titel “budgetbeheer”.

Intussen is er ook een nieuwe liefde in haar leven… tijdens het shoppen werd een grill toestel aangeschaft en de culinaire interventies van Angelique spitsen zich voornamelijk op het gebruik van het nieuwe hebbeding. Binnenkort neemt ze het kleinood mee de slaapkamer in…maar die deur hou ik toch voor jullie op slot…

Tot later!

DINSDAG 11 NOVEMBER

Na een lange schrijfpauze wat nieuwtjes: de punctie na de “100″ dagen is intussen achter de rug. Geen enkel teken van herval waar te nemen. We hadden dit verwacht, alles indiceerde in die richting maar uiteraard was de bevestiging een opluchting.

Angelique had echter tijdens deze punctie heel wat meer pijn in vergelijking met de vorige en niet zonder reden bleek… de zona. Bestempeld als pijnlijk maar gelukkig was de medicatie bijzonder effectief. Wij zijn intussen een 3 tal weken later en het ergste leed is geleden.

Intussen heeft Laura de eerste week school ook achter de rug. Halve dagjes en het valt bijzonder goed mee.

Angelique kroop vandaag voor de eerste keer sedert de diagnose achter het stuur en het Roeselaarse verkeer vloeide als nooit tevoren.

Nu vrijdag wordt de katheder verwijderd,… , toch niet te vroeg victorie kraaien want deze ingreep stond reeds vroeger op de agenda…

MAANDAG 6 OKTOBER

Alweer een tijdje geleden en dat heeft ook zijn redenen.

Allereerst het minder goede nieuws : 2 weken geleden , zondag 21 september , na een fantastisch weekend onder vrienden kreeg Angelique s’avonds plots hevige buikpijn. Ondanks bezoekje en diverse telefoontjes van de huisarts geen soelaas en dus naar de spoed. Na een scan bleek dat de maag nog vol was, een maagsonde werd geplaatst en de druk op de maag verdween . Intussen waren we al 1:30 s’nachts  : overnachten in het ziekenhuis was de boodschap. Pas dinsdag terug naar huis met de boodschap dat de maag wat lui was en heel traag ledigde, wellicht door de medicatie. Een echt geruststellend gevoel gaf het ons niet en … terecht. Woensdagmiddag opnieuw hevige buikpijn en terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe maagsonde en hopelijk de juiste diagnose Een NMR-scan kon galstenen als de boosdoeners aanduiden. Vrijdag 27 september operatie om de galblaas en zijn stenen te verwijderen. Op zich niet dramatisch, er lopen wel meerdere mensen rond zonder galblaas. Een ongeluk komt nooit alleen, zegt men dan… vrijdagnacht rond 3:00 telefoontje vanuit HHR, Angelique moest opnieuw geopereerd worden, blijkbaar was er tijdens de eerste operatie een bloedbaantje geraakt en dat moest gestelpd worden… De volgende dagen werden vooral gekenmerkt door spierpijnen. Woensdag 24 september naar huis . De pijn ebt traag weg. Vandaag toch een wat betere dag. 

Het goede nieuws dan , dag 100 hebben we intussen achter ons gelaten. De chaos, veroorzaakt door de galstenen,  heeft de beenmergpunctie gepland rond dag 100 , verdaagd naar een later tijdstip. Tijdens de operatie hebben ze ook een stukje lever weggeplukt en verder geanalyseerd. Geen tekenen van afstoting waar te nemen en de neoral kan dus stilletjes aan afgebouwd worden. Neoral heeft als doel afstoting te vermijden maar onderdrukt het immuunsysteem met meer kans op infecties tot gevolg. Dus minder neoral kan het herstel alvast versnellen.

Tot later.

MAANDAG 8 SEPTEMBER

Alweer een tijdje geleden maar … geen nieuws is goed nieuws zegt men dan … en dat klopt. Alles verloopt prima. De bloedwaarden stijgen heel goed , wekelijks worden we nog éénmaal verwacht bij dokter Deeren. Intussen zijn we reeds aan dag 75 , nog 25 dagen en de Neoral wordt mondjesmaat naar 0 herleid. Neoral vermijdt afstoting maar onderdrukt het immuunsysteem , dus is Angelique nog gevoelig aan infecties maar voorlopig dus geen erg.

Angelque weet al bij al haar dagen redelijk goed te vullen maar moet wel een beetje opletten : overdaad schaadt en de weerbots komt snel. Toch wordt de bakker al eens bezocht , een uitstapje gepland…

Lauraatje mag op 1 november naar het klasje en ze kijkt er al enorm naar uit… wij ook trouwens.

Ciao